Å leve i et parforhold med en sjelden diagnose og funksjonsnedsettelse

Gabriel har diagnosen Duchennes muskeldystrofi som er en alvorlig og fremadskridende muskelsykdom som nesten bare rammer gutter. Sykdommen skyldes en feil i muskelcellene, som fører til at gradvis tap av muskelfunksjon. Kjæresten til Gabriel heter Maren og hun har diagnosen cerebral parese. Både Gabriel og Maren bruker rullestol og benytter seg av assistenter. I denne episoden vil du høre et intervju med Gabriel. Gabriel snakker om det å leve i parforhold når man har en sjelden diagnose og funksjonsnedsettelse. Tema som blir tatt opp er blant annet selvstendighet, retten til et privatliv, hjelpemidler, fellesaktiviteter og problemstillinger rundt bruk av assistenter. Avslutningsvis snakker Gabriel om hvordan han og Maren tar vare på kjærligheten i hverdagen og hvor godt det er å være et par. Gabriel blir intervjuet av spesialpedagog på Frambu, David Bahr.

Om Podcasten

Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser. Hovedoppgaven vår er å samle og spre tverrfaglig informasjon om rundt 450 sjeldne eller lite kjente diagnoser og tema knyttet til disse.