Wie der Alltag mit dem Gendefekt Di George Syndrom aussieht

Wencke ist eine Mutter, die niemals aufgibt. Als Ärzte ihr mitteilten, dass ihr Sohn das seltene Di George Syndrom hat, wusste Wencke lange nicht, was das bedeutete. Denn der seltene Gendefekt ist wie ein Überraschungsei – sie wirkt sich bei jedem Kind anders aus. Mehr als 180 verschiedene Auffälligkeiten sind bekannt und die Erbkrankheit ist nicht heilbar. , vom Herzfehler bis hin zu Entwicklungsstörungen. Äußerlich sah Toni für seine Eltern ganz normal aus, doch bald folgte die erste Herzoperation und Toni musste über eine Sonde ernährt werden. Wie Wencke es schaffte, sich nicht ihrem Schicksal zu ergeben, sondern den Respekt der Ärzte zu erringen, Unterstützung für ihren Alltag zu bekommen und sich auch noch um ihr zweites Kind zu kümmern, das erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

Om Podcasten

Liebe Eltern von beeinträchtigten Kinder, ihr seid nicht alleine! Wir wollen euch Eltern eine Stimme geben und zeigen, wie euer Alltag wirklich aussieht. Dafür haben wir diesen Podcast ins Leben gerufen, um euch endlich Gehör zu verschaffen. Im Mein Herz lacht Podcast kommen Eltern von Kindern mit körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigungen zu Wort, die von ihren täglichen Herausforderungen berichten und wie sie diese meistern. Wir müssen das Rad nicht immer wieder neu erfinden, sondern können voneinander lernen. Wir wollen aber auch Experten interviewen, die ihr Wissen an euch weitergeben und euch mit ihrem Rat zur Seite stehen. Mit ihnen sprechen wir über Themen, die euch bewegen. Falls ihr Wünsche oder Vorschläge habt, schreibt uns. Dann planen wir diese Themen mit ein. Anregungen sind jederzeit willkommen. Gemeinsam sind wir stark und möchten das Thema Inklusion voran treiben!