Ramt af en sjælden sygdom: ”Det med ikke at kunne passe på sit eget barn er jo det værste”

Dette afsnit af ’Ramt af livet’ sætter fokus på sjældne sygdomme. Det er en samlebetegnelse for en lang række forskellige sygdomme, som kun rammer meget få. I afsnittet deler forældreparret Eva og Kasper deres historie om at få et barn med en sjælden sygdom. De fortæller om tiden med uvished og frustration inden diagnosen, og taler om hvordan de tackler hverdagen med en sjælden sygdom i dag.

Om Podcasten

'Ramt af livet' er en podcast produceret af SundhedsTV, hvor vi taler åbent og ærligt med mennesker, der er ramt. Ramt af sygdom. Ramt af et svigtende helbred. Ramt af en krop, der ikke vil, som de vil. Hos SundhedsTV har vi besluttet at tale om skuffelserne, vreden og bekymringerne, der følger med. Også selvom det kan være svært.I hvert afsnit sætter vært Susanne Ziba Asmussen fokus på et nyt emne sammen med en gæst, der fortæller sin egen personlige historie og sætter ord på det, man normalt ikke deler med nogen. SundhedsTVs redaktionslæge- og psykolog sætter de personlige beretninger ind i et sundhedsfagligt perspektiv.