Till Sjukt liv!

31. Kraschen

Av Sjukt liv!

Avsnittet publicerades: 5/27/2019

Maja och Nina träffar Lotta Frécon, vars 12-åriga dotter har Smith-Lemli-Opitz syndrom. Lotta var för ganska länge sedan i en liknande fas som Maja och Nina och berättar här om sina erfarenheter.

 

 

Om podcasten

Maja och Nina har varsin son som lever med den svåra muskelsjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA 1). Barnen fick sin diagnos när de bara var några månader gamla och läkarna sa att de inte skulle överleva sin 2-årsdag. Men båda kom med i ett internationellt forskningsprojekt där världens första läkemedel mot sjukdomen skulle testas. Idag lever de i en oviss framtid och har nu tillsammans startat podcasten ”Sjukt liv!”. I podden berättar Maja och Nina öppenhjärtigt och engagerat om den känslomässiga resan det innebär att dygnet runt vårda och älska ett dödssjukt barn.