12. Eleonora - Hjärnskada, KIF1A

När den nyblivna familjen befann sig på BB efter Eleonoras födelse började hon göra underliga rörelser. Man konstaterade även att hon var ovanligt lugn och tystlåten. Det resulterade i en mängd undersökningar och en intensiv period av ovisshet. Fem månader senare fick Eleonora sitt första epilepsianfall och i samband med det bekräftades det att Eleonora hade en svår hjärnskada. Förklaringen till Eleonoras hjärnskada visade sig vara den sällsynta diagnosen KIF1A. I Eleonoras fall var det en nymutation på genen och föräldrarna fick besked om att deras lilla dotter troligtvis skulle få en för tidig död, eftersom diagnosen gör att kroppen blir försvagad. Eleonora somnade in i närheten av sin mamma och pappa när hon var 3 år.Musik i avsnittet:Laleh - En stund på jordenLaleh - Some die Young Hjälp till att äga din sorg här: https://plus.acast.com/s/utan-dig-ag-din-sorg. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Om Podcasten

Utan dig är en podcast där vi pratar om sorg och förluster. Vi är två änglamammor som delar med oss av våra egna erfarenheter av att förlora ett barn. I podcasten gästas vi också av personer som berättar om deras upplevelser av att förlora en älskad. Det är viktigt för oss att sprida kunskap och förståelse, och vi vill göra sorg och död mindre tabubelagt - och glöm inte! Du äger din sorg! Hjälp till att äga din sorg här: https://plus.acast.com/s/utan-dig-ag-din-sorg. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.